“Ik was nog een baby toen ze bij mij sikkelcelziekte constateerden, een erfelijke ziekte van de rode bloedcellen. In mijn vroege jeugd en pubertijd heb ik heel wat ziekenhuisopnames gehad. Infecties en  overmatige inspanning zijn onder meer triggers en komen vaker voor als je jong bent. Je kent je lichaam en de ziekte dan nog minder goed. Ik ben veertig keer opgenomen geweest, soms acht keer in zes maanden. Dat is best heftig als je studeert. Toch heb ik ook goede herinneringen aan die ziekenhuisopnames in Dijkzigt/Erasmus MC. Ik studeerde aan de Hogeschool Rotterdam vlak naast het ziekenhuis, dus studiegenoten kwamen me vaak opzoeken. Het was op mijn kamer soms net een clubhuis! Inmiddels heb ik al vijf jaar geen opname gehad, het gaat dus gelukkig beter.”

 

“Kunst en cultuur kunnen voor een patiënt een uitlaatklep zijn”

“Het Park is een prachtige plek in de stad en ligt vlak naast het ziekenhuis. Ik kan er nu lopen en denken hoeveel ik ook gelachen heb vanuit het ziekenhuisbed. Ik kom nog steeds regelmatig in het Dijkzigt, vanwege de stichting die ik in 2015 heb opgericht. Er moet meer bewustwording komen over deze ziekte en ik wil patiënten helpen om zelf de regie over hun leven te voeren. Dat begint bij acceptatie en vervolgens anticiperen, doelen te stellen en afspraken te maken met je omgeving. Dan is er wel veel mogelijk, zelfs met een chronische ziekte”

“Als directeur van Music Matters streef ik naar inclusiviteit in muziekonderwijs voor kinderen, jongeren en jongvolwassenen. Daarnaast ben ik een enorme muziekliefhebber. Muziek kan je vrolijk maken, sterker doen voelen en een vlucht bieden. Vooral voor patiënten kunnen kunst en cultuur een belangrijke uitlaatklep zijn, een manier om gevoelens te uiten zonder er woorden aan te verbinden. Muziek heeft mij enorm geholpen in het dealen met mijn ziekte. Op zondag 15 september treden hier naar aanleiding van de Open Monumentendag bij het oude Koetshuis artiesten van Music Matters op. Ik zie het met plezier tegemoet!